Questa è stata scritta da mia figlia qualche settimana fa...
La scritta...ha suo "fratello".....
C'era una volta, un bambino di nome Giacomo. Quando nacque, i suoi genitori erano felicissimi, dopo una femminuccia, finalmente era il momento del maschietto.
Il bambino era vivace, cresceva come tutti i bimbi, diceva le prime parole, faceva i primi passi disordinati.
Ad un anno e mezzo, il piccolo viene ricoverato al Mayer per una broncopolmonite e da quel momento la sua vita e quella dei suoi genitori inizia a prendere una piega completamente diversa da quella che si aspettavano.
Al piccolo, infatti, viene diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne.
Per chi non ne fosse a conoscenza, sotto il termine distrofia muscolare si raccolgono un gruppo di gravi malattie neuromuscolari a carattere degenerativo, determinate geneticamente e che causano atrofia progressiva della muscolatura.
« Ciao, sono Giacomo, ho quasi due anni e negli ultimi mesi, mamma e papà mi portano sempre da quegli uomini vestiti di bianco. Loro devono proprio essere cattivi perché ogni volta che torniamo a casa la mamma piange, il mio papà invece rimane zitto e quando parla dice solo parolacce.»
Il piccolo Giacomo, continua a crescere, cammina , cade e si rialza, cade nuovamente e si rimette a camminare. Allegro e spensierato come ogni bambino di cinque anni, gioca con i bambini dell'asilo, corre, batte le mani quando è felice.
In prima elementare è il primo della classe, la sua intelligenza è straordinaria, le sue domande sempre più esplicite.
7 anni, pochi passi, in punta di piedi. "Giacomino ti devi sforzare, lo sai cosa ha detto il dottore, forza su, andiamo a fare una passeggiata..."
8 anni, Giacomo è stanco, le domande sempre più frequenti, la tristezza nei suoi occhi fin troppo tangente.
"Almeno un giro del tavolo al giorno lo devi fare, dai che ci riesci. Vieni, lo facciamo insieme."
« Agosto 2002, il tavolo sembra infinito, io mi siedo, io non ce la faccio più.»
Giacomo non ha più camminato da allora.
Una carrozzina, poi un'altra, poi un'altra ancora.
La malattia è degenerativa, il bambino è un giovane ragazzo ormai, ogni anno una carrozzina nuova, ogni anno una domanda in più.
Internet.
Quante risposte può dare internet.
10 anni.
Tema: cosa vuoi fare da grande?
Due pagine di tema. Solo una frase è impressa nella mia testa " voglio giocare a calcio con i miei amici. Voglio correre e giocare a nascondino. Non voglio morire. Esisterà una cura tra 10 anni? Guarirò mai?"
13 anni.
Finiscono anche le medie.
I compagni il motorino, Giacomo la carrozzina elettrica.
Genitori separati ormai da 7 anni, il compagno di mamma non gli piace molto, ma se va bene a lei, ok.
«Distrofia muscolare di Duchenne.
Ricerca, Google, invia.
Ormai non faccio più la pipì da solo da molto, mi vestono i miei genitori. Bevo con la cannuccia.
Gioco alla play station perché solo così posso giocare a calcio.
Sono interista. Quelli come me non mi piacciono molto. Odio i miei, odio la mia malattia, odio tutto.
Ho 14 anni, ho il diritto di odiare tutti.
Distrofia muscolare di Duchenne.
Google, ricerca, invia.
Tra 4 anni sarò morto.
Non voglio morire.»
15 anni.
Ogni sei mesi dalla nascita Giacomo viene ricoverato a Bologna, in un centro per le malattie neurologiche.
Il medico é stato chiaro.
Intervento alla schiena.
Le ossa non sorreggono il peso del corpo, che, se pur esile, non ha l'aiuto dei muscoli della schiena, ormai atrofizzati.
18 anni.
Diploma.
« La scuola non mi piace molto, però per fortuna è finita. Diplomato in lingue straniere. Fantastico no? Non odio più i mia, mio padre mi fa la barba adesso, sono un uomo.
Quelli come me non è che li odio, però cosa posso raccontargli? Cosa possono dirmi?
Non sono state trovate ancora le cure per me.
Mia nonna ogni anno raccoglie soldi e li manda alla ricerca. Non si guarisce ancora no, però adesso la vita è più lunga. Ho un respiratore che uso quando mi affatico troppo.
Adesso muovo solo le mani. Sono un genio del Pc.
Sono ancora interista.
Una lotta continua con quei "gobbi" che mi circondano in famiglia.
Mio padre adesso, ha smesso di bestemmiare, almeno ha smesso di farlo davanti ai medici. Mia madre invece piange ancora, adesso lo fa di nascosto però.»
20 anni.
Il cuore è peggiorato. Pasticche per cardiopatici. Il respiratore ormai lo porta tutte le sere, così i polmoni non si affaticano, così i polmoni non si atrofizzano.
« Ciao sono Giacomo, ed ho 20 anni. Ho un amico, lo stato lo chiama "badante" ma per me lui è tutto ciò che i miei muscoli non possono fare.
Si chiama Mirko. Adesso che ho 20 anni bevo birra, non tanta, ma la bevo. Con Mirko vado ovunque, mi ha portato a Genova all'acquario, mi porta a mangiare all'hard rock cafe, lui mi imbocca e mi aiuta a fare pipì, ma non mi pesa farmi aiutare.
Adesso ho un ottimo rapporto con i miei genitori e con le loro rispettive nuove famiglie. Adesso parlo, rido, scherzo. Dico tutto ciò che mi passa per la testa, perché il tempo si sa, vola veloce. Ho ancora paura della morte, adesso però, preferisco vivere piuttosto che pensarci.»
21 anni.
I tempi delle visite sono ogni 3 mesi adesso, per un totale di 15 giorni dentro l'ospedale.
Giacomo ha molti amici in quella struttura, ogni volta che torna racconta le avventure vissute li dentro.
Ha conosciuto una ragazza, ha 20 anni, si chiama Marika ed ha la SLA.
Lei è bellissima, ha gli occhi verdi ed i capelli lunghi neri. Vive a Cremona, su una sedia a rotelle a casa dei suoi genitori.
Muove le braccia però, lui no, lui adesso muove solo -poco- le dita.
Si scambiano messaggi, si parlano e si ascoltano.
Lui le ha comprato un libro: "prima o poi ci abbracceremo" e detto da chi non ha la possibilità di farlo, ha ancora più valore.
È talmente sottile e forte, questo nuovo amore, che va oltre tutto. Oltre l'attrazione, oltre le reali possibilità di stare insieme, di baciarsi, di accarezzarsi; oltre il sesso, oltre la possessione, oltre la voglia di sposarsi e di "vivere per sempre felici e contenti".
« Ciao sono Giacomo, compio 22 anni ad ottobre e, inaspettatamente, mi sono innamorato.»
C'era una volta un uomo che ha conosciuto l'amore.